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Transformaciones

Historias de cuidado integral multidisciplinario de la fisura labio-palatina (FLAP) en Perú

Story by TRANSFORMATIONS March 19th, 2015
Transformations: Historias de Cooperación, Resiliencia y Cambio Positivo en el Perú es un proyecto de fotoperiodismo destinado a aumentar el diálogo y una mayor comprensión de las alianzas de cooperación internacional que abordan los desafíos complejos y globales. A través de historias individuales e historias colectivas, the Ontario Council for International Cooperation (OCIC) invita a los espectadores a participar activamente en una nueva narrativa de la solidaridad y cooperación internacional.

Esta narración se encuentra basada en los Principios de Estambul para el Desarrollo Efectivo, un conjunto de valores compartidos los cuales orientan el desarrollo de las organizaciones civiles (OSCs) de todo el mundo. Estos incluyen: el respeto y la promoción de los derechos humanos y la justicia social; la incorporación de igualdad y equidad de género, promocionado los derechos de las mujeres y las niñas; el empoderamiento de las personas, la participación activa y democrática; la promoción de la sostenibilidad ambiental; la transparencia y la rendición de cuentas; el establecimiento de estrategias equitativas y solidarias; la creación y la transferencia del conocimiento y el compromiso con el aprendizaje mutuo; y finalmente el compromiso para realizar cambios positivos y sostenibles.

A través del lanzamiento de esta muestra fotográfica le invitamos a conocer de primera mano acerca del trabajo de Transforming Faces y KusiROSTROS quienes proporcionan tratamientos para el cuidado integrale multidisciplinario de la fisura labio-palatina (FLAP) en Perú. Las historias presentadas fueron documentadas por OCIC y Allan Lissner, Praxis Fotos, durante una visita a Perú en noviembre del 2014. Extendemos nuestro más profundo agradecimiento a nuestros socios estratégicos y las personas que compartieron sus experiencias e historias de vida para desarrollar esta muestra fotográfica.

Esta iniciativa se llevó a cabo con el apoyo financiero del Gobierno de Canadá a través de del Departamento de Relaciones Exteriores, Comercio y Desarrollo (DFATD).

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Transforming Faces trabaja para capacitar a equipos multidisciplinarios locales de profesionales para que puedan proveer tratamientos gratuitos a niños y adultos con algún tipo de malformación cráneo-facial, como la fisura labiopalatina; en países como Perú, Argentina, Etiopía, Ghana, India, Laos, Nigeria y Tailandia. La esencia central de este equipo de trabajo es hacer conocer que la fisura labio palatina es una anomalía muy común de nacimiento; la cual puede ser tratada exitosamente a través de un enfoque amplio y multidisciplinario.

El objetivo de Transforming Faces es contribuir a cerrar la brecha que existe para tener acceso y atención oportuna en tratar esta patología permitiendo que cada paciente pueda llevar una vida más productiva; empoderando a los equipos de atención médica, midiendo los resultados alcanzados, facilitando la investigación y finalmente capacitando a las familias de los pacientes con información y orientación proporcionada por un socio estratégico a nivel local. Para ello, la organización financia, coopera, consulta y entrena equipos médicos locales los cuales están formados por audiólogos, dentistas, enfermeras coordinadoras, ortodontistas, trabajadores sociales, logopedas/fonoaudiólogos y cirujanos.

Transforming Faces motiva a profesionales de salud a practicar en sus países de origen, a fortalecer la capacidad de respuesta de los sistemas de salud para ayudar a mejorar la calidad de vida de sus ciudadanos. Desde enero del 2012, Transforming Faces y kusiROSTROS han venido trabajando juntos para proveer atención descentralizada para atender casos de personas con fisura labiopalatina, en cinco (5) centros comunitarios de rehabilitación (CRCs) en áreas periféricas y de bajos recursos de la ciudad de Lima, Perú.

María Teresa Torres Morales, directora de kusiROSTROS, habla sobre la creación de esta estrategia de cooperación: “Encontré a la organización Transforming Faces en Internet y decidí escribirles. Yo quería tener acceso a todas sus ayudas de inmediato. Especialmente, a el ENT Clínico, totalmente equipado (Orejas, nariz y garganta); ya que hasta ese momento, sabía que eso era lo que precisamente los niños necesitaban para su recuperación. Esteban Lasso leyó sobre el proyecto y dijo: “Si! Me encanta el proyecto, pero nosotros no podemos darte el ENT Clínico”. Al principio, yo no entendía, pero mientras hablábamos con Esteban, nosotros nos pudimos dar cuenta que él, en ese momento, había identificado otras necesidades que los niños tenían, antes que tener acceso inmediato al ENT Clínico. Así que Transforming Faces nos ayudó a desarrollar un modelo de trabajo para organizar servicios multidisciplinarios, un flujo de trabajo administrativo y la gestión del proyecto; lo cual fue muy positivo para nosotros. Se comenzó a crecer, y nosotros comenzamos a recibir dinero para diferentes fines. Nosotros pudimos comenzar a pagar el alquiler de una oficina y el salario del equipo de trabajo. Y, así, día a día, las cosas comenzaron a cambiar.

KusiROSTROS y Transforming Faces han diseñados programas para mitigar muchos obstáculos, entre ellos la distancia geográfica, permitiendo a las familias de bajo recurs os tener un acceso oportuno a tratamientos de calidad cerca de sus casas. La reducción considerable en el desplazamiento (transporte), el tiempo de espera y ahorros son los subproductos de esta iniciativa, esto ayuda a garantizar que los pacientes tengan accesibilidad a toda la gama de información y atención requerida para llevar una vida productiva y digna. A través de este acuerdo de cooperación, KusiROSTROS es capaz de ofrecer una atención integral a pacientes con con fisura labiopalatina y referirlos a cirugías y otros tratamientos según sea necesario. Este acuerdo de cooperación también ha ayudado a optimizar los recursos locales, como la infraestructura subutilizada en los puestos de salud que han sido nuevamente traídos a la vida, y los fondos del Gobierno Peruano han sido apalancados para maximizar así los recursos enviados por los donantes Canadienses.
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Christopher Eduardo Escobar, 6 años, ha venido participando en los programas de KusiROSTROS por 4 años y medio, mostrando una mejoría positiva en su autoestima y aceptación social.

La fisura labio-palatina es una de las anomalías congénitas más comunes en el mundo y puede ser exitosamente tratada utilizando un tratamiento eficaz. “Nosotros no sabíamos nada acerca de la fisura labio-palatina hasta que Christopher nació”, dice Amanda, la mamá de Christopher, “En realidad estaba muy sorprendida por esta situación cuando lo vi. Cuando di a luz al bebe, yo lo rechace de inmediato, pero su padre fue un gran apoyo y solía decirme: “No te preocupes, nosotros investigaremos al respecto y resolveremos esto”. Así que nosotros tuvimos acceso a una primera cirugía para Christopher y posteriormente tuvimos acceso a una segunda con otro equipo médico, el cual nos comento acerca de otro lugar donde podían ayudarnos. Y es de esta manera, como nosotros conocimos KusiROSTROS. En ese momento Christopher tenía un año y medio. KusiROSTROS fue una gran ayuda para nosotros y Christopher es ahora un niño feliz”.
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Christopher Eduardo Escobar, 6 años, (centro, derecha) juega con sus amigos en el colegio I.E.P Pedro Ruiz Gallo antes que su madre, Amanda, y su hermano mayor, Santiago, lo recojan para asistir su control de salud semanal en KusiROSTROS.
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La implementación de la red del Centro de Rehabilitación Comunitario (CRC) ha ayudado a reducir las distancias de viaje promedio de las familias de dos horas a 20 minutos ofreciendo así acceso oportuno para el tratamiento de fisuras labio-palatina.
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Christopher y sus dos hermanos viven con su madre y sus abuelos en Huaycan, a las afueras de Lima.
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Los padres participan en talleres y se benefician de las discusiones con otras familias mientras sus hijos juegan y esperan sus terapias y citas médicas en el centro de rehabilitación de KusiROSTROS
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Karen Nicole Canchari Escobar, 7 años, (izquierda), y Antonella María del Carmen Pasache Ecos (derecha), juegan en el centro de rehabilitación de KusiROSTROS.

El equipo de trabajo de KusiROSTROS invierte mucho tiempo facilitando sesiones y terapias para acepar la enfermedad con los padres. Si los niños con fisura labiopalatina no son aceptados en sus casas, es muy difícil para ellos aceptarse a sí mismos y ser aceptados por otras personas fuera de sus hogares. Es muy importante que sus padres jueguen un rol activo, creando un ambiente de apoyo durante todo el proceso. La confianza establecida entre los padres y el equipo de trabajo es también muy importante para asegurar una tasa de abandono baja entre los pacientes.
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La psicóloga Giovanna Lobaton Delgado comparte su motivación para trabajar con KusiROSTROS: “He venido haciendo trabajo de voluntariado con KusiROSTROS y otras organizaciones durante 4 años. Yo nací con una fisura labio-palatina y esta fue mi motivación para trabajar por esta causa. Yo fui realmente muy afortunada; mis padres fueron muy abiertos y creo que esa fue la mejor terapia que ellos me dieron: “la terapia del amor”. Mis padres nunca vieron mi enfermedad como un problema. Ellos vieron esto como una característica; lo cual es algo que siempre les digo a los padres: “No miren esto como un problema; esto es solo una característica de su hijo. Si usted mira esto como un problema, los niños se convertirán en un problema. Esto es algo que yo viví; así que se lo importante que es. Y ahora quiero ayudar a KusiROSTROS a que ellos puedan dar lo que yo he recibido”.
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El tratamiento oportuno a personas con fisura labio-palatina mejora la vida física y la salud psicológica de los niños de una manera espectacular. El logopeda Renato Torres, encargado de hacer la terapia de lenguaje y comunicación oral, enseña a Franco Alejandro Buendía Sánchez, de dos años de edad (derecha), y a Jesús Alonso Trucios Pipa (izquierda), como enunciar los sonidos de las vocales en el centro comunitario de rehabilitación de KusiROSTROS.

Cada dos minutos y medio, nace un niño con fisura labio-palatina (CLP). Mientras la fisura labio-palatina no es un problema que solo afecta a la gente humilde, la dificultad al acceso oportuno de tratamientos si lo es. Sin embargo todavía existe un problema percepción errónea acerca de esta enfermedad; que esta puede ser tratada solamente con un solo cirugía. Si bien la cirugía es muy importante, es necesario reconocer que existen otras intervenciones multidisciplinaras del área de la salud que son requeridas por los pacientes con fisura labio-palatina.
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La enfermera Yovvanna Picon Caballero se encuentra con Andre Marcelo Karlo Valdivia Silva, 7 años, (izquierda). La dentista Fiorella Gladis Norabuena Aramburu con Andre Marcelo Karlo (derecha).

“Este tratamiento toma muchos, muchos, años” explica Esteban Lasso, Director Ejecutivo de Transforming Faces, “pero tener a alguien que te acompañe durante este proceso vale la pena. Para muchos pacientes, el tratamiento comienza cuando nacen y continúa hasta que ellos llegan a la adolescencia”.
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Kelly Aguirre Prado, la mamá de Cristian, Cristian Aguirre Pardo, 4 años, y su abuela bisabuela, la Sra. Luisa Balboa.


“Cuando yo vi a Cristian la primera vez fue muy chocante, y recuerdo que era muy difícil alimentarlo”. Nadie me dijo nada. Yo intente lactarlo y darle biberón. Yo no sabía qué hacer. Nuestra familia fue la única que me dio la fortaleza para continuar, ya que yo estaba bastante deprimida, pero ellos me dijeron: “No está bien, pero nosotros podemos hacerlo”. Ellos me dieron bastante apoyo,” comenta Kelly.

“Cristian tuvo una cirugía antes que nosotros conociéramos acerca de KusiROSTROS. Hasta el momento, él ha tenido cuatro cirugías. Las dos primeras no tuvieron resultados positivos y nadie me dio ningún tipo de información al respecto. Cuando nosotros fuimos al hospital, ellos nos dijeron: “No, esto no está bien”. Así que tuvieron que deshacer las dos cirugías previas y operarlo de nuevo dos veces más”.
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Christian ha tenido hasta el momento 4 cirugías. “En el hospital al que nosotros habíamos ido anteriormente, no nos permitieron estar”, dice Kelly, la mamá de Christian. “Christian estaba muy joven así que esto fue bastante complicado. Yo me sentaba y esperaba, y algunas veces el comenzaba a llorar. Después todo fue diferente; las personas en KusiROSTROS son mucho mejor. Es un lugar con un ambiente más agradable –feliz- y podemos hacer todas las cosas juntos”.
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Cristian Aguirre Prado, 4 años, en su casa (derecha) y su madre, Kelly Aguirre Prado y su abuela, Luisa Balboa.

“Christian realmente disfruta ir a Kusi”, dice Kelly. “Ya que cada una de las personas en este lugar son bastante amables con él y Christian le encanta participar de sus actividades. Todo esto ha sido bastante desgastante pero me siento bastante feliz ahora, ya que yo puedo ver su progreso”.
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Pia Luana Gutiérrez Gonzales, 3 años, y su hermana Marlene Elizabeth Gutiérrez Gonzales.

Cuando Pia nació, María Teresa Torres Morales, directora ejecutiva de KusiROSTROS y algunos médicos visitaron a Marlene y Pia en el hospital; y les compartieron información acerca de esta enfermad (la fisura labio-palatina) y folletos de la organización KusiROSTROS. Ellos les explicaron que esto era un proceso muy largo. Después de la cirugía Marlene llamo a Kusi y poco tiempo después ellos se volvieron pacientes de la organización. Ellos ahora van a Kusi cada viernes y han estado muy felices con el progreso que Pia ha tenido, como resultado.

“El fonoaudiólogo siempre nos felicita, dice Marlene, “por el progreso que la niña está haciendo. Y yo les cuento, “Nosotros hicimos esto…y esto… y esto” y el patólogo dice, “Si, nosotros podemos asegurarlo, ya que usted no puede mentirnos. Nosotros vemos a Pia, vemos su progreso, y lo mucho que usted ha venido trabajando con ella”. Así que estoy realmente, muy, muy, muy feliz con Kusi. Al inicio, realmente pensé que Pia no iba a poder lograrlo, pero ahora ya puedo ver que si es posible. Ahora ella habla normalmente, lo que siempre había querido”.
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KusiROSTROS fue la sede del 4vo Día Anual de la Salud y Educación para las familias con niños que presentan fisuras labio-palatina, este evento se celebró en unos de sus centros comunitarios de rehabilitación (CRCs) en San Martin de Porres, en Noviembre del 2014.

El evento del 4vo Día Anual de la Salud y Educación reunió a la comunidad local que convive con esta enfermedad, se realiza con el fin de crear conciencia acerca de la importancia de los tratamientos eficaces y multidisciplinarios para tratar la fisura labio-palatina. Más de 400 niños y padres participaron en actividades como pintarse la cara, un concurso de dibujo y pintura, música en vivo, y de clases de artes y manualidades Nuevos pacientes recibieron evaluaciones de salud en cada una de las disciplinas relacionadas con este tratamiento, incluyendo cirugía, enfermería, odontología, terapia del lenguaje y la psicología.

En el mismo día, KusiROSTROS y Transforming Faces lanzaron un nuevo acuerdo de cooperación con la Clínica Dental de la Facultad de Estomatología de la Universidad Peruana Cayetano Heredia y el Hospital Nacional Cayetano Heredia. Las instalaciones de la de la Clínica de la Universidad albergan ahora un centro de atención integral, el cual sirve como centro de referencia dental para los casos más complejos.
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Dra. Fabiola León-Velarde, Directora de la UPCH y el Dr. Fernando Salazar Silva, Decano de la facultad de Estomatología, cortando la cinta para la inauguración del nuevo centro el cual incluye una sala quirúrgica.

Ceremonia de inauguración de la sala quirúrgica del Hospital universitario Cayetano Heredia (UPCH), y la presentación oficial del nuevo centro de atención integral, como resultado de la nueva alianza estratégica entre el UPCH, KusiROSTROS y Transforming Faces para fortalecer el enfoque multidisciplinario de los tratamientos de fisura labio-palatina en Perú.
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Miembros pasados y actuales de la facultad de estomatología y la clínica dental en la ceremonia (izquierda). María Teresa Torres Morales, Directora ejecutiva de KusiROSTROS (a la derecha), Esteban Lasso, Director ejecutivo de Transforming Faces (centro) y Caridad Hidalgo, Vice-Presidenta de la Asociación Peruana de la Fisura labio-palatina, presenciando el evento (izquierda).
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Las instalaciones de la Clínica Dental de la Universidad Cayetano ahora albergan el nuevo centro de centro de atención integral de KusiROSTROS, el cual sirve como centro dental de referencia para los casos más complejos.
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Juan Carlos Cuadros Palomino, 6 años, sometiéndose a una examen nasofibroscópico para analizar su paladar.
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Dr. Freddy Gutiérrez, Jefe del Departamento de Cirugía Oral Maxilofacial, Dr. Martha López Pinedo, Coordinadora de Relaciones Interinstitucionales, Dr. Fernando Salazar Silva, Decano de la Facultad de Estomatología y Jefe del Departamento de Medicina y Cirugía Maxilofacial, Esteban Lasso, Director Ejecutivo de Transforming Faces, María Teresa Torres Morales, Directora Ejecutiva de KusiROSTROS y Caridad Hidalgo de Mori, Vicepresidente de la Asociación Peruana de la Fisura Labio-palatina, comparten comentarios en la importancia de la nueva alianza con la UPCH - Universidad Peruana Cayetano Heredia. Esta alianza busca brindar atención integral y multidisciplinaria en los cuidados de la fisura labio-palatina en el Perú, para posicionarse así como un centro de excelencia y aprendizaje, a nivel mundial.

“Esto es importante para nosotros“, dice Esteban Lasso, “ya que este Centro puede ofrecer otra opción para que los padres puedan recibir atención multidisciplinaria e integral… incluyendo el acceso a un servicio de calidad y por personal profesional y especializado. El valor añadido aquí es el trabajo en equipo. A pesar de que el trabajo en equipo suena muy bien en sí mismo, es un concepto revolucionario porque trata de dejar de lado sus opiniones y sus egos, y escuchar a lo que los demás pueden contribuir mientras se protege los mejores intereses de los niños y sus familias”.

Dr. Fernando Salazar señala: “ La visión de la universidad, entre muchas otras cosas, implica que esté centrada en la persona. Somos dentistas y ortodontistas, pero no vemos los dientes; no vemos la fisura labio-palatina; no vemos un paladar en sí mismo. Vemos a la gente; las personas que tienen un cierto tipo de necesidad… Todos nosotros vamos a trabajar por ese propósito desde nuestro punto de vista”. “Mirando hacia el futuro”, él dice, “Queremos convertirnos en un modelo de atención y queremos enfocarnos en la investigación, para ver cómo responder efectivamente a algunas de las preguntas que tenemos. Creo que trabajando juntos podremos encontrar las respuestas para muchas cosas, así que esto es un paso hacia adelante en la solución de este problema a nivel mundial.”
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Maria Teresa Torres Morales y Sandra Aranda Del Castillo esperan la llegada de Shirley Tamanimoriet, (6 años), y su abuela, María Antonia, después del 4vo Día Anual de la Salud y Educación de KusiROSTROS, celebrado en la Universidad Cayetano Heredia.

Abuela y nieta han viajado desde una remota comunidad en la selva amazónica para visitar por primera vez Lima y así acceder a la atención del tratamiento para la fisura labio-palatina. María Teresa y Sandra las acompañan a la casa de la señora Leonarda Gavancho, donde permanecerán durante la evaluación y la primera cirugía de Shirley. Para Shirley y María, el viaje desde Nueva Patria, ha sido muy largo. Primero, tuvieron que tomar un barco desde su casa en San Lorenzo, luego volaron a Urnagas, posteriormente, ellas tomaron un carro hacia Tarapoto, y desde Tarapoto volaron hacia Lima. Para ellas, esta fue la primera vez abordado un avión.

A la mañana siguiente, durante una entrevista con OCIC, María Antonia comenta su interés en tomar fotografías y en hacer que su historia de vida sea conocida ya que ella quiere que los niños de su comunidad sepan que hay esperanza, y que esto es algo que se puede ser alcanzado.

“Yo sólo quiero que ella tenga una vida normal“, dice María Antonia. “Es por eso que decidimos venir aquí. Hay un médico en San Lorenzo quien me habló acerca de las cirugías gratuitas en Lima, sin embargo la gente de nuestra comunidad siempre nos preguntaba: “¿Cómo se va a desplazar? Usted no conoce a nadie allí; usted no sabe nada. Es un territorio completamente desconocido” Pero yo deje de escuchar las cosas negativas y dije:‘ Bueno, estamos en las manos de los médicos y en las manos de Dios, y nosotros vamos a intentarlo! “
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Martha Espinoza (izquierda),trabajadora social de KusiROSTROS, da la bienvenida a Shirley a Lima la mañana después de su llegada de Patria Nueva, en casa de Leonarda Gavancho. Leonarda (derecha) recibe en su casa huéspedes como Shirley como una forma de ayudar a la comunidad y prestar un servicio religioso.

“Lo primero que tratamos de hacer es construir confianza porque es muy importante. Ellos se sienten perdidos, sienten que están solos, y por lo tanto no saben qué hacer… Así que tratan de generar confianza y desde ese momento estamos acompañándolos todo el tiempo. Nosotros los acompañamos en diferentes cosas y nos damos la mano durante todo el proceso“, dice Sandra Aranda Del Castillo.
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María Teresa Torres Morales juega con Shirley en su primera mañana en Lima. Por primera vez, Shirley viajó desde una remota comunidad de la selva amazónica con el fin de recibir atención y tratamientos oportunos para la fisura labio-palatina, con el apoyo KusiROSTROS.

Sin acceso a la información adecuado y a los servicios de tratamientos, los niños que padecen fisura labio-palatina y paladar hendido presentan a lo largo de su vida, muchas dificultades para hablar, escuchar, comer y desarrolle socialmente. A menudo son condenados al ostracismo por sus comunidades e incluso por sus familiares más cercanos, debido a limitada toma de conciencia respecto a esta problemática. Cuando la atención está disponible, esta puede ser demasiada costosa para ellos, limitándose solo a operaciones quirúrgicas, o no accesibles para aquellos que viven fuera de los principales centros urbanos. Estos son algunos de los desafíos por los cuales KusiROSTROS y Transforming Faces trabajan conjuntamente.

Maria Teresa describe la relación entre KusiROSTROS y Transforming Faces como “socios estratégicos“. “Ellos nos ayudan con recursos, capacitación y asesoramiento“, dice ella. “Y si es posible ser socios estratégicos ya que compartimos el mismo sentimiento y visión acerca de nuestros objetivos. Buscamos brindar tratamiento integral a los niños y familias que conviven con la enfermedad y nos esforzamos por ofrecer un tratamiento de calidad y con calidez humana. Estos objetivos en común, nos han ayudo a encontrar soluciones y respuestas a los padres, durante el camino que compartimos juntos“.

KusiROSTROS y Transforming Faces tienen una comunicación fluida y transparente la cual es utilizada durante el acompañamiento a las familias con niños con la fisura labio-palatina en su sufrimiento y dolor. “Transforming Faces no nos dice lo que debemos o no debemos hacer“, explica María Teresa. “Juntos podemos encontrar la manera de concebir soluciones. También, a través de esta unión estratégica entendemos que esta ayuda no es sólo para el niño. Hay familias involucradas, y nosotros ayudamos a las familias porque esto es una anomalía muy compleja. Podríamos ver esto como un problema de salud, pero en realidad esto envuelve la parte social, la escuela; hay rechazo… cada paciente varia si es un niño o una niña. El proceder es diferente para cada caso, por lo que es un proceso, y realmente trabajamos juntos como un equipo para resolver los problemas que tenemos y enfrentamos“.
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Footnote: All photos by Allan Lissner/PraxisPictures November 2014.
Lima, Peru